Adela Rojas, es una mujer de Guadalupana, madre de familia de un hijo con 17 años y un hermano con la condición de autismo. Considera que ha sido “ un reto todos los días, sin embargo, yo puedo decir que tengo la bendición de tener el hijo que tengo”. Ella es representante la Asociación de Personas con Autismo de la Zona Atlántica (APAZA). Dicha organización está presente en cada uno de los rincones en toda la zona.
También está participando continuamente en diferentes foros, a nivel nacional. Pero su pilar frente es su población. Son una organización sin fines de lucro, que trabajan para crear un centro que sea recreativo y terapéutico para las personas con autismo de la zona. Ya que en dicho territorio se carece de todo lo que es la parte terapéutica en forma gratuita.
“ Deseamos crear un espacio donde se puedan recrear, por otro lado, abordamos también la capacitación. Somos un grupo de padres que nos hemos capacitado. La organización cuenta aproximadamente con unas 60 personas con autismo y sus familias, porque no trabajamos solo con la persona sino también con la familia. Nosotros capacitamos donde nos llamen y si es posible, lo que nosotros pedimos es una contribución simbólica para cubrir más que todo los gastos de traslado”, expresó.
Agregó, “ nuestras charlas también las brindamos en instituciones públicas donde seamos requeridos, hacemos todo lo posible por llegar y hacerlo de la forma más rápida posible. También le damos apoyo a las familias, cuando Usted tiene una persona con esta condición generalmente no hay un apoyo institucional que le de a Usted ese soporte, tanto emocional como de guía”.
Con esta funcionaria conversó el Periódico Informativo JBS
¿ Como percibe el trabajo de la Municipalidad de Goicoechea en el tema de autismo?
Hace algunos años atrás el centro más grande de atención para personas con autismo estaba en Guadalupe, localizado donde en algún momento estaba un kínder enfrente de la Pilar Jiménez.
La Escuela Neutro psiquiátrica infantil estuvo ubicada en esa esquina, pero fueron trasladados a Moravia, también muy cerca en la zona de los colegios.
En ese tiempo hubo una gran apertura y hubo mucho apoyo hacia la población.
En este momento, lo único que conozco viviendo en Guadalupe es una apertura en lo que es la práctica del deporte para mis chicos.
Es lo único que he visualizado. Ellos pueden participar en natación en el centro de Guadalupe en las piscinas municipales y en otros deportes.
Eso es hasta el momento lo que yo conozco.
¿ Porque es importante para las familias e instituciones capacitarse sobre autismo?
Para empezar a dar los pasos en el sendero correcto y ayudar tanto a la persona con autismo, como ayudarse a Usted mismo, en lo que es enfrentar un diagnostico así y a lo largo de la vida porque uno primero enfrenta la niñez y después va pasando la pre adolescencia, los cambios siguen dándose y uno tiene que adaptándose con los mismos. Ir enfrentando.
¿ Porque para Ustedes es importante incidir en todos los frentes que sean posible?
Han sido bastantes sobre todo en los últimos 4 años y lo hacemos para con la finalidad de ir realizando los cambios a nivel nacional.
¿ Puedes hablarme un poco de la ley para el cumplimiento de derechos y desarrollo de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista?
Esa ley fue una propuesta que empezó con el diputado Rony Monge hace mucho tiempo, es una ley que se trabajó durante muchos años, quedó en la gaveta del olvido y se retomó hace aproximadamente unos 4 años logrando tomar fuerza. Los diputados que están en la Comisión de discapacidad y adulto mayor se pusieron la camiseta, las organizaciones también.
Considero que fue unir un montón de fuerzas que se presentaron en ese momento y la ley camino. Fue un camino largo, bastante cuestionado pero gracias a Dios se logró sacar, tengo una gran confianza que si no es una ley perfecta porque habrá que modificarla en algún momento, si demuestra un gran avance para la población.
En esta ley se les abre, clarifica el quien debe enfrentar, ayudar , capacitar, acompañar, dar un seguimiento tanto desde un diagnostico temprano a lo largo de toda la vida de ellos. En diferentes instituciones, la ley las toca y las hace estar presentes en lo que es una mejor calidad de vida para nuestras personas con autismo. A mí me parece que va a hacer una muy buena herramienta.
En este momento, estamos trabajando en la reglamentación, hay un grupo aproximadamente de 8 personas que estamos trabajando en esto yo no había trabajado en este proceso, creí que era de otra forma y veo que no es tan acelerado como uno quisiera. Pero la idea es que quede de la mejor manera posible.
¿ Usted me dice que existe la necesidad de hacerle algunas reformas a esta ley?
Es que ya eso sería que un grupo debería sentarse y analizarla. Más detenidamente hay cosas, que a nosotros nos hubiera gustado que estuviesen.
Le voy a comentar una que para mí es sumamente importante y tiene que ver con la pensión para las personas con autismo. Para mí eso es importante no se logra tocar en la ley porque se nos habla de una resistencia en lo que es la parte de contenido económico de parte de la CCSS, entonces, para pasar la ley hay que sacar ese artículo.
Porque nosotros si visualizamos claro como familia. Ya que uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar para asumir el cuido 24 / 7, sobre todo si no es de por vida, es por mucho tiempo.
Porque si Usted quiere trabajar con su hijo, para que el mismo, sea incluido en la vida regular, eso conlleva tiempo y mucho tiempo.
Entonces, uno de los dos padres tiene que salirse.
Al salir yo de trabajar, por ponerme de ejemplo, no me gusta servir de ejemplo, mi hijo es auto suficiente en su manejo diario, vuelvo otra vez a la fuerza laboral y me topo con una pared.
El día de mañana uno desearía dejarlos a ellos con una cobertura económica, para quien los asuma por no tenga que pensar en eso, en el mejor de los casos hasta el día de hoy para que los mismos reciban el nivel de apoyo que necesitan generalmente hay que pagarlos.
