Alberto Cabezas/Foto-Medios
“Vivimos en una sociedad que aún no sabe apreciar la diversidad, que no acepta en muchas ocasiones a personas con discapacidad, siempre hay rezago y rechazo constante, pero uno es el que tiene que mover esta realidad social, dar a conocer que las personas con discapacidad somos más capaces de lo que cree la gente” Aseguro Gerardo González, quien es una persona mexicana de la Asociación Enlace Distrofia Muscular Duchenne Backer en ciudad Chihuahua.
Razono “Claro que tenemos limitaciones físicas, también en algunos casos mentales y neurológicas, pero no tenemos limitaciones en cuanto a soñar, en vivir la vida, en disfrutarla y aprender de ella. Somos más fuertes por el hecho de sobrellevar nuestra discapacidad y aún, así tener objetivos de vida. Tengo muchas esperanzas de que la situación de discriminación hacia personas con discapacidad cambie, cada vez hay más consciencia y creo en un futuro vivamos en una sociedad inclusiva”.
Con González conversó el Periódico Informativo Jbs Costa Rica.
Entrevista
¿Cómo fue tu infancia?
Mi infancia considero que fue buena y muy sana, me tocó tener buenos hermanos y tenía algunos buenos amigos.
Recuerdo que me era difícil moverme igual a los demás, siempre tuve un poco de dificultad para integrarme en los juegos, sobre todo con los niños, me juntaba más a jugar con las niñas.
Esto porque es evidente que las niñas son un poco más comprensivas y porque sus juegos muchas veces no implicaban correr y saltar de un lugar otro.
De igual manera siempre trate de jugar con mis compañeros y compañeras de clase.
Ya fuera a los encantados, a las escondidas entre otros juegos siempre y cuando no fuera algo que me pudiera agotar o que pudiera perder el equilibrio por mi debilidad muscular.
Lo que me encantaba hacer de niño era salir a mi patio de la casa, tenemos mucho espacio, teníamos un arenero y un brinca- brinca (cama elástica).
Desde niño siempre me han gustado los animales, sobre todo las mascotas.
Siempre tuvimos perros y gatos, desafortunadamente no sobrevivían mucho tiempo, pero el tiempo que duraban los disfrutaba mucho y jugaba con ellos.
Los animales nunca te van a juzgar por lo que eres, ellos te quieren, son fieles y tal vez esas son las razones por las que me gustaba tener mascotas.
Mi relación con mis padres siempre ha sido muy cercana, me han apoyado en todo momento desde que fui diagnosticado con DMD (Distrofia muscular de Duchenne) en otoño del 2006.
Al principio fue difícil para mis aceptar mi discapacidad, pero nunca dejaron que esto afectara mi relación con ellos, nos siquiera con la de mis hermanos.
Podríamos decir que nos unió aún más como familia y no nos logró hacer claudicar la discapacidad.
En el aspecto amoroso a decir verdad, la gran mayoría de las personas, de niños siempre hemos tenido un interés por alguien, siempre tenemos esa compañera o compañero que nos llama la atención y a esa edad de entre 4 a los 6 o 7, los niños son muy sinceros y expresivos.
Si sienten algo por alguien lo dicen sin vergüenza y no pasa nada, es una edad muy bonita la verdad.
Pues obviamente tuve una compañera que me gustaba pero sería más como un amor platónico más que uno real, de niños las cosas muchas veces no se pueden tomar esas cosas muy enserio.
Ya después de alguna manera se ríe uno de las fotos, de los recuerdos y de todo lo que hace uno de niño, claro la única diferencia es que de joven es uno más vergonzoso y ese tema del amor no es pan comido.
¿Como tomaste la noticia que eres una persona con discapacidad?
En un principio no sabía exactamente qué es mi enfermedad, tenía aproximadamente 7 años de edad cuando fui diagnosticado en 2006.
Solo veía que había algunos muchachos más grandes que estaban en sillas de ruedas pero no sabía que eso algún día iba a llegar a mi vida.
De pequeño no tienes consciencia prácticamente de él porque de las cosas, pregunta uno muchas cosas, pero realmente no entiende uno todo.
Pues era evidente que tenía un problema, no me podía desplazar rápido únicamente caminaba no podía correr o brincar mucho y lo que evidenciaba mi discapacidad era que caminaba de puntas, no caminaba con toda las planta del pie y esto hacía que perdiera el equilibrio con facilidad.
Con el tiempo era más evidente que no era como los demás, me dejaban rezagado los demás muchas veces, ya fuera por lo físico o por el aprendizaje.
Mis padres y yo batallamos mucho para que la gente pudiera entender mi situación sobre todo los profesores, que la gran mayoría creían que mi situación no era una discapacidad sino un tema que tenía que ver con flojera o con la actitud o un problema de confianza.
Fue difícil afrontar a los profesores, convencerlos de que realmente tenía una enfermedad que debilitaba y destruía los músculos; que no era flojera, ni la actitud, ni siquiera un tema psicológico.
Cuando tuve mis primeras crisis existenciales fueron a los 13 años, fue cuando de verdad me di cuenta lo que causaba la distrofia muscular, veía que podía afectar lo pulmonar y lo cardiaco.
Sentía miedo y mucha culpa de tener que vivir la situación, no solo yo, sino también mi familia.
No existe una cura para la enfermedad por lo que hay pronósticos muy fatalistas sobre la vida de un muchacho con DMD.
No le hallaba el sentido a mi vida, me sentía destrozado y sin ningún consuelo.
Pero llegó el día en entendí que la actitud, es lo que debemos de cambiar, tiene uno que ser fuerte y tratar de ser lo más positivo que se pueda, que la vida tiene sentido, que todos tenemos un propósito de vida.
A lo mejor si no lo has encontrado es porque necesitas tiempo para pensarlo, para superar esos obstáculos por los que atraviesas, ya sea una discapacidad, una enfermedad o una pérdida, es necesario pasar por un proceso de aceptación.
Asiendo al psicólogo, tener alguien confianza para platicar y tener fe en Dios, eso es lo que a mí me fortaleció y logré vencer mis miedos.
¿Qué mensaje le darías a las personas que recientemente le diagnosticaron tu misma condición de salud?
No es tu culpa, no es castigo de la vida ni de Dios, es simplemente una circunstancia que sucede, los humanos no somos perfectos siempre estamos expuestos a experimentar situaciones difíciles, enfermedades, accidentes, desastres naturales entre muchas otras cosas.
Suena un poco negativo, pero es la verdad, lo que nos lleva a pensar que debemos estar conscientes de que la vida es un milagro, sea cual sea la situación que tu tengas, el hecho de haber nacido es impresionante.
Podrás decir que existen miles de millones de personas en el mundo y que casi la gran mayoría no te conoce y ni les importas, pero cada vida de cada persona tiene un propósito.
Seas una persona “promedio” o una persona famosa, con gran impacto, con poder o con mucho dinero, no te hace más o menos importante que los demás, porque lo que importa encontrarnos con nosotros mismos y entender que lo importante en la vida es ser felices con lo que somos.
La discapacidad te hace más fuerte, eso no lo olvides.
¿Cuáles son tus principales triunfos, retos y anhelos de tu vida?
Hasta ahorita siento que podido cumplir lo que hasta inclusive pensé que era imposible, estar estudiando una carrera universitaria y preparándome para mi vida profesional.
Ha costado mucho estudiar, en tiempo, dinero y esfuerzo, pero es algo que te da satisfacción, saber que te esforzaste para conseguirlo, no es tanto la calificación o la inteligencia, lo importante es aprender y aplicarlo en tu vida cotidiana.
Ahorita un reto que siempre tengo en mente, es lograr mayor independencia, porque es una realidad que soy dependiente casi en todo de mi familia y de otras personas.
Pero creo es algo que algún día voy a tener que hacer, consciente de que no voy a estar solo, siempre va a haber alguien que me va a apoyar.
Dentro de mis anhelos creo que el tener una familia sería algo que haría muy feliz en un futuro, creo la verdad en la familia, estoy muy agradecido de poder vivir en una.
Creo que tener a una compañera de vida e hijos es algo precioso, que no tiene valor comparable, es creo algo que lo lleva a uno a ser feliz realmente y a estar satisfecho con la vida.
Confío en Dios que algún día podré cumplir mis expectativas de vida, mis sueños y mis anhelos
¿Algo más que deseas agregar?
La cura o el tratamiento efectivo para la enfermedad no está tan lejos, está cerca de ser una realidad, pero ese cerca pueden ser 5 o 10 años o quien sabe cuánto tiempo, pero mientras tanto sigo disfrutando la vida y viviendo con esperanza de que algún día habrá esa cura.
Me da gusto haber podido compartir un pedacito de mi vida, espero que la gente le pueda ayudar mi experiencia de vida para reflexionar sobre lo que es una discapacidad y lo que implica.
