«MIENTRAS HAY VIDA NO SOY UNA MADRE DERROTADA”
Alberto Cabezas/Foto-Medios
“Mi hija tiene una enfermedad, que posee uno entre cada 5,000 cinco mil personas, se llama Síndrome de
EHLERS DANLOS , es muy cruel, porque ha simple vista, las personas se ven muy sanas. Es por dentro por donde existe el deterioro, y solamente los especialistas, con sus aparatos especializados son capaces de medir. Mi hija necesita cada mes, un ecocardiograma, para descartar aneurismas y vigilar que el Prolapso de la Válvula, miran que se mantenga estable y no empeore y para el mismo es la resonancia magnética, para ver que no haya aneurisma en la aorta tanto descendente como ascendente” aseguro Mari Carmen cano, madre mexicana, que es parte de las mamás beneficiadas por parte del Centro Integral Educando y Asistiendo con Animales de Compañía A.C.
Con Cano conversó el Periódico Informativo JBS.
Entrevista
¿Qué mensaje le darías a madres de familia que pasan lo mismo que Usted?
Es que no dejen de buscar respuestas, esta enfermedad es altamente desconocida, y hay muy pocos médicos con la especialidad de Genética Médica. Estos son los médicos especialistas para poder diagnosticar la enfermedad. Pero como esta enfermedad es multisintomatica es necesario tener un cardiólogo, un neurólogo, un reumatólogo, un algologo, o Doctor en medicina del dolor y el genetista, todos trabajando en equipo, para sacar al paciente adelante.
¿Qué es el síndrome de Enlers Danlos?
El síndrome de Ehlers Danlos, es un problema en la producción de colágeno, y afecta a todo el cuerpo, porque todo el cuerpo tiene colágeno, la piel, los músculos, todos los tejidos que recubren los órganos vitales y los órganos vitales en sí. Y tiene muchísimos síntomas que pueden ir desde leves hasta muy severo. Es un problema en la síntesis del colágeno.
¿Cuáles son tus principales triunfos, obstáculos, derrotas y proyectos como madre de familia de una persona Síndrome de EHLERS DANLOS?
Principales triunfos:
Tener un diagnóstico (tardamos casi 5 años en encontrar un diagnóstico y hay gente que tarda más tiempo).
Y tener la ayuda de su perra de Alerta Médica, que es como su enfermera de cabecera, porque es capaz de detectar la disminución en los niveles de oxígeno, y alertarnos para poder actuar en consecuencia. Aparte de bajar también los niveles de estrés proporcionar compañía y consuelo.
Obstáculos:
El desconocimiento de los médicos y el personal de salud tanto pública como privada.
Es una enfermedad con mucha negligencia médica porque es una enfermedad muy rara.
Muchos doctores nunca atienden un caso de éstos.
Derrotas:
No las hay. Porque mientras hay Vida, no estamos derrotados.
Proyectos:
Como madre de una niña con Síndrome de EHLERS DANLOS , deseamos dar a conocer la enfermedad, hacer conciencia de ella, que el personal médico la conozca.
La reconozca y la sepa diagnosticar.
¿Qué mensaje le darías a los gobiernos latinoamericanos con referencia a la enfermedad de Síndrome de
EHLERS DANLOS?
Que se destinaran fondos para la investigación de la enfermedad, y que Ias instituciones educativas enseñaran más a fondo las enfermedades raras, para que los pediatras y los médicos en general, sin importar su especialidad, la supieran reconocer y tratar.
¿Algo más que desea agregar?
Los síntomas de esta enfermedad son dolor, Dislocaciones, subluxaciones, Hipermovilidad, dolores neuropatocos o neuropatías, piel muy frágil, piel muy suave o aterciopelada, Prolapso de Válvula Mitral, fatiga crónica, deshidratacion crónica, taquicardia Postural ostostatica, taquicardia sinusal, extrasístoles, disautonomía, complicaciones quirúrgicas
