“ Estoy afectado desde hace 24 años de Parkinson, empecé con el movimiento asociativo en la Asociación Parkinson Madrid, del cual sigo siendo parte del comité rector de la asociación, de allí llegué a la Federación” puntualizó, Andrés Álvarez es parte de la Federación Española de Parkinson
“El trabajo que se viene haciendo en España en cuanto al Parkinson es un poco complicado, porque nos existen suficientes neurólogos en la atención y algunos no están bien especializados en el manejo de las personas con parkinson eso en Madrid y en el resto de España no es la mejor de las mejores en el sentido de atención a la hora de médicos especialistas, neurólogos especialistas en Parkinson”, puntualizó.
Agregó, “ en España se aprobado el abordaje de parkinson, pero no se ha cumplido dicho cometido por la situación económica. En este momento se encuentra una propuesta de ley relacionada a parkinson ,por lo que se debe aprobar en el congreso y ponerla en marcha dado que no existe una ley especifica para la detención, control y seguimiento de esta enfermedad”.
Con este especialista conversó el Periódico Informativo JBS
¿ Porque es tan difícil que un especialista pueda diagnosticar bien la enfermedad del parkinson en España?
La enfermedad del parkinson es una enfermedad desconocida porque no solamente hace falta el diagnostico extendido por el neurólogo, sino que para un tratamiento concreto se debería involucrar un neurólogo cirujano, neuro fisiólogo, psiquiatría, enfermería y una serie de profesionales para que puedan brindar un buen tratamiento, un buen diagnostico y un seguimiento correcto que aún no se realiza.
¿ Que busca el proyecto de ley sobre parkinson que Ustedes están planteando?
La Federación Española de Parkinson, la Asociación Española de Neurología y otros dieron forma al cuerpo de la ley pero todavía no se ha desarrollado correctamente de la atención que necesita los pacientes de parkinson, que sufren la enfermedad porque todavía no hay una verdadera inversión económica y no hay dinero aún para cumplir con los objetivos que plantea esta esta propuesta de ley que es el abordaje de dicha enfermedad.
Esto se lograría cumpliendo las necesidades que plantea la enfermedad.
Actualmente en España la enfermedad de Parkinson se trata como una enfermedad más y no existe una distinción.
¿ Te han discriminado por ser una persona con Parkinson?
Lógicamente gente en la calle y cuando vas a un bar o una discoteca, sí.
Mucha gente, cuando me miran creen que yo estoy borracho o algo así, como a veces tenemos dificultades para andar ó con unos movimientos especiales en el cuerpo que no son lo normal entre comillas, pues sí me he sentido discriminado. Nunca he tomado ninguna medida legal contra este tipo de discriminación.
Es un trabajo de hacer conciencia social y ante esto normalmente lo que hay que hacer es no tomarlo en cuenta, porque la discriminación no te puede limitar, más de las limitaciones propias de esta enfermedad. No puedes estar pendiente de la gente, como te pregunta, como te atiende, como te mira, entre otros. Debemos intentar hacer las cosas normalmente.
¿ Qué tipo de ayudas requieren las personas con parkinson?
En las asociaciones lo que se busca es que la gente se sientan mejor, por ejemplo con un tratamiento médico mejor, además la fisioterapia, logopedia, psicología y este tipo de atenciones.
¿ Actualmente eres casado?
No y no tengo pareja. Para mí es difícil de conseguir. Creo que soy yo el que me auto victimizo. Es que la vida con una persona con parkinson es difícil. Por ejemplo cuando dormimos nos movemos en la cama bastante, dándonos la vuelta, a veces cuando la medicación no hace efecto, pues no nos podemos mover. A veces cuando no me funciona la medicación me tengo que sentar porque no me puedo mover.
Mi historia es un poco complicada porque yo tengo 49 años y desde hace 24 tengo parkinson, durante 12 años, nos médicos creían que yo tenía un trastorno psiquiátrico, pues anteriormente mi medicación era antidepresivos.
Luego cuando me diagnosticaron correctamente la enfermedad ya estaba muy avanzada, porque no tomaba ningún tratamiento especifico para parkinson. Pues lo que me ha ocurrido en la vida me ha marcado.
¿ Vos vives solo?
No, vivo con mis padres.
¿ En España como en Costa Rica dan un asistente para personas con discapacidad?
Si, pero no lo he solicitado, ni lo descarto. Los asistentes para personas con parkinson es un apoyo importante.
Un diagnostico de una persona con parkinson, no solo se debe dar al paciente, sino que se debe compartir con la familia, con los allegados, porque se debe explicar lo que conlleva esta enfermedad. Los problemas que se pueden plantear. Por lo que se debe mantener una rutina, por ejemplo, salir todos los días, no quedarse en casa, porque la socialización es muy importante.
La actitud ante la enfermedad es muy importante y sobre todo tener una rutina, porque además del temblor, los problemas motores, hay problemas psicológicos importantes, que una persona con parkinson no debería sentirse del todo solo.
¿ Que proyectos tiene la federación a corto?
Nuestra asociación es parte de la Asociación Europea de Parkinson y se va a hacer una primera ronda de información del colectivo a nivel europeo. Hay mucha gente que tiene parkinson que necesita atención en las zonas rurales, por lo que estamos tratando tomar estrategias. De igual manera, estamos tratando de que el trabajo se adapte a las personas con parkinson.
¿ Algo más que deseas agregar?
Necesitamos más investigación práctica y efectiva para lo cual se necesita más dinero para la evolución de los fármacos que utilizan las personas con parkinson, porque somos un colectivo grande.
Reiteró es necesaria mucho más financiación ya es hora que salga un nuevo fármaco para atendernos ya que el actual tiene mucho tiempo de inventado.
