Alberto Cabezas/Foto-Medios
“Como madre de familia de un hijo con discapacidad deseo invitar a las personas a sumarse a nuestra causa, somos una Organización de la Sociedad Civil que pertenece a la red de Discapacidad de Chihuahua, México, y que lucha constantemente por mejorar la calidad de vida de las personas con alguna discapacidad o condición” expreso Nancy González Escárcega, es Contadora de Profesión, madre de Sergio Eduardo de 21 años y Marco Antonio de 18. Presidenta de la Asociación Esperanza para el Autismo en Chihuahua, México. Donde atienden a 70 familias de niños, jóvenes y adultos con autismo.
Con González conversó el Periódico Informativo JBS.
¿Qué tan complicada es la vida de una persona con Autismo?
En la actualidad afortunadamente cada vez se habla más a cerca del autismo, existe más conocimiento de la condición por parte de la sociedad, sin embargo, creo que aún nos falta mucho por hacer, aunado a esto las personas con autismo también requieren de atención terapéutica, atención en el área de la salud, académica, laboral y de ocio, como cualquier otra persona y en este sentido aún se necesita trabajar mucho para crear las condiciones adecuadas en todos estos aspectos para que las necesidades de cada una sean cubiertas en su tiempo ya que en la medida que cada uno de ellos no sea cubierto, esto será proporcional al grado de complicación en su condición.
Un diagnóstico oportuno y una atención integral en tiempo es lo que ayudara a que cada día se vayan teniendo menos personas con autismo en el olvido.
¿Existen suficientes lugares de atención para las personas con autismo en su edad adulta?
En mi comunidad que yo conozca solo existen pocos lugares donde se atiende a personas con autismo jóvenes y adultos jóvenes, sin embargo tristemente es como si no existieran los adultos con autismo , más allá de los 35 años y siendo madre de un joven adulto de 21 años un día me hice esta pregunta ¿ En dónde están ¿ En ese momento no tenía la respuesta, ahora he entendido que como sociedad, tenemos una deuda muy grande con ellos, he visto la película completa de los estragos que causa tanto en ellos como en la familia entera la falta de oportunidades a una edad temprana , por eso creo firmemente que desde hoy como padres de familia debemos trabajar de la mano con las autoridades correspondientes en nuestro Estado para mejorar las condiciones de vida de esos adultos y por ende estaremos trabajando para asegurar un futuro digno para nuestros jóvenes de hoy……..adultos muy pronto….y para la familia en general.
¿Como mantener una estabilidad emocional como madre cuidadora de una persona con discapacidad?
En mi experiencia al principio lo único que me ocupaba era buscar todos los apoyos que mi hijo necesitaba, ya que el además de haber sido diagnosticado con autismo a los 9 años y medio nació con ceguera y sordera, además de dos afecciones en su corazón derivado todo de secuelas de rubeola en el embarazo en el primer trimestre de gestación.
Así que no había tiempo para más, afortunadamente a la fecha ha mejorado considerablemente en lo que se refiere a todos estos retos.
A los dos años 8 meses nació mi segundo hijo y el tiempo para mí como madre era menos, sin embargo después de 10 años de haber nacido mi primer hijo un día me hice consciente de que había dejado a un lado todas las cosas que me apasionaba hacer, una de ellas correr, así que a partir de ese día hice una lista de todo lo que me hacía feliz y que era solo para mí, además de buscar apoyo profesional, lo cual me ayudó muchísimo.
Creo que nuestra estabilidad emocional depende mucho la actitud que tomemos ante los retos que la vida nos presenta y de las herramientas que tengamos para enfrentarlos.
De esa forma fue como empecé a dedicar tiempo para mí, había noches que amanecía despierta porque mi hijo no dormía y en la mañana que el caía rendido en vez de acostarme me iba a correr, creo que paradójicamente eso fue lo que me ayudo a enfrentar los 9 años más duros de la condición de mi hijo.
Ahora afortunadamente puedo tener tiempo para hacer más cosas de las que me ayudan a estar bien.
Creo con toda seguridad que no podemos dar algo si no lo tenemos, no podemos dar paz a nuestros hijos, si no la tenemos, no podemos simplemente dar un amor si no tenemos amor propio.
Los padres y madres de personas con alguna discapacidad solemos hacernos fuertes y dedicar solo el tiempo a nuestra familia, sin embargo, tarde o temprano la factura se cobra, así que es muy importante empezar desde ahora, analizarnos y revivir todo eso que algún día nos hizo sentir plenos y felices.
¿Cuál es la importancia de los hermanos de las personas con discapacidad?
Me parece que la mayoría de las veces la misma situación de discapacidad de algún miembro de la familia nos envuelve y volcamos todas las atenciones en ella, sin embargo, debemos ser conscientes y tener presente que si tenemos más hijos ellos tienen también necesidad de ser tomados en cuenta y ser atendidos conforme a su edad de una forma amorosa.
Es un papel muy difícil el que les toca en muchas ocasiones, ya que la misma situación los hace madurar a más temprana edad, muchas veces sufren en silencio y suponen que hablar a cerca de ellos es causar una preocupación más, sin embargo, deben saber que son tan importantes como su hermano o hermana con alguna discapacidad o condición y ser atendidos integralmente, incluyendo el aspecto emocional de la mano de un buen profesional y apoyarlos siempre para que desarrollen su máximo potencial, son personas realmente extraordinarias.
