El pasado jueves, la Asamblea Legislativa de Costa Rica aprobó la Ley para la Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras (ER), Expediente N.º 23.257, marcando un hito en la protección de los derechos de esta población , mejorando su calidad de vida y la de sus familias. Esta ley, que fue aprobada el 26 de septiembre de 2024 durante la tercera legislatura, tiene como objetivo garantizar el acceso equitativo a servicios de salud especializados para quienes padecen estas afecciones.
Las enfermedades raras, según la nueva legislación, son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 5000 personas y suelen ser crónicas, debilitantes, y en muchos casos, mortales. Ante la falta de tratamientos adecuados y la limitada investigación en este campo, esta ley busca brindar un enfoque integral para la atención de estos pacientes, abordando desde la prevención hasta los cuidados paliativos.
Objetivos y Principios de la Ley
La ley se enfoca en garantizar que los pacientes con urgencias y sus familias reciban atención médica actualizada y accesible, incluyendo diagnósticos oportunos y tratamientos basados en la evidencia científica más reciente. Además, establece principios rectores como la equidad, la integralidad de la atención y la solidaridad, para reducir las inequidades en todos los niveles del sistema de salud.
Uno de los pilares clave de esta nueva ley es la creación del Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER) , el cual será un cargo de identificar y registrar a los pacientes con estas afecciones, así como de vigilar epidemiológicamente su evolución. Este centro estará bajo la supervisión del Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (Inciensa), con el objetivo de recopilar datos precisos que sirvan de base para políticas públicas más efectivas.
Creación de Centros Especializados y Fortalecimiento del Personal
La Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) jugará un papel crucial en la implementación de la ley, mediante la creación de un Centro Nacional de Investigación en Enfermedades Raras , adscrito al Hospital Nacional de Niños. Este centro se encargará de realizar estudios para el diagnóstico temprano y preciso de enfermedades raras de origen genético, además de fomentar convenios internacionales para avanzar en el tratamiento y la prevención.
Asimismo, se fortalecerán los centros de atención especializados, dotándolos de personal multidisciplinario y de infraestructura avanzada para atender de manera integral a los pacientes. La ley también subraya la importancia de capacitar continuamente al personal de salud para que estén mejor preparados para manejar estas enfermedades complejas.
Comisión Nacional de Enfermedades Raras y Financiamiento
Se establece la creación de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras (CNER) , adscrita al Ministerio de Salud, encargada de definir el listado de enfermedades raras prioritarias , promover la investigación para su diagnóstico y tratamiento. Esta comisión estará integrada por representantes del gobierno, la CCSS, Inciensa y la sociedad civil, asegurando la participación de todos los actores relevantes.
Para financiar estas acciones, la ley modifica la distribución de las utilidades de la Junta de Protección Social, destinando un porcentaje a la compra de equipo médico especializado, remodelaciones y programas de atención para personas con ER.
Conclusión
La aprobación de esta ley representa un avance significativo en el reconocimiento de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras en Costa Rica. Al establecer un marco para la atención integral, la investigación y la educación, el país se alinea con los estándares internacionales de salud, brindando esperanza a miles de personas que han luchado por un diagnóstico y tratamiento adecuados. Con este nuevo marco legal, Costa Rica da un paso hacia una sociedad más inclusiva y justa en materia de salud.
