Un Giro en la Lucha contra Enfermedades Raras en Latinoamérica
La comunidad de ERCAL (Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina) ha emitido un comunicado oficial dirigido a sus miembros y organizaciones de pacientes en Latinoamérica, con el objetivo de aclarar la situación actual en medio de recientes publicaciones en redes sociales y la confusión generada por ellas.
Desde el 19 de abril de 2023, ERCAL ha decidido poner fin a su colaboración con Americas Health Foundation (AHF), una organización con la que habían trabajado juntos en el pasado. Esta decisión se basa en lo que ERCAL describe como «prácticas poco profesionales, poco éticas y abuso de confianza» por parte de AHF hacia su iniciativa latinoamericana.
La controversia radica en que, a pesar de la separación oficial, AHF ha seguido utilizando el nombre de ERCAL y su acrónimo sin autorización, con fines económicos, lo que ha llevado a una creciente preocupación entre los miembros de ERCAL y la comunidad de pacientes.
La visión de ERCAL desde su fundación en principios de 2020 ha sido la de unir y fortalecer los esfuerzos de todos los actores involucrados en la lucha contra las enfermedades raras en Latinoamérica. Su objetivo principal ha sido mejorar las vidas de los millones de pacientes que viven con estas condiciones y sus familias.
Sin embargo, ERCAL ha denunciado públicamente que, a partir de mayo de 2023, AHF ha llevado a cabo acciones que han dividido los esfuerzos y han generado división en lugar de unidad en la comunidad. Además, ERCAL ha alegado haber sido objeto de ataques, agresiones dirigidas a su liderazgo y sus miembros activos por parte de AHF.
El comunicado emitido por ERCAL enfatiza su compromiso continuo con la causa de las enfermedades raras en América Latina y el Caribe. Aseguran a la comunidad, a sus miembros, a las organizaciones que trabajan incansablemente para apoyar a los pacientes que los fundadores y los actuales miembros del Comité Ejecutivo de ERCAL seguirán trabajando con la misma dedicación que hasta ahora.
Su objetivo sigue siendo unir esfuerzos y construir una comunidad sólida con todos los interesados en mejorar la situación de los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades raras en la región.
Para obtener más detalles sobre esta situación, el comunicado completo está disponible en español, portugués e inglés en el sitio web oficial de ERCAL.
La comunidad de ERCAL se encuentra abierta a responder a cualquier pregunta o inquietud que pueda surgir en medio de esta transición, con el compromiso de mantener la transparencia, el enfoque en su misión de apoyar a los pacientes con enfermedades raras en Latinoamérica y el Caribe.
Esta noticia marca un giro significativo en la lucha contra las enfermedades raras en la región, la comunidad de ERCAL está decidida a seguir adelante con su misión, manteniendo su compromiso con la unidad y la mejora de las vidas de los pacientes y sus familias.
