El Observatorio VER organizó el 1er Foro Regional de Enfermedades Raras. Este observatorio es fundado por más de 10 organizaciones de pacientes de la región.
El evento contó con la presencia de autoridades gubernamentales de la región de manera presencial y remota, además participaron profesionales de la salud y los diferentes delegados en representación de las asociaciones miembros del observatorio. EL Foro Regional se realiza los días 22 y 23 de marzo en el Residence Inn by Marriott en la ciudad de Panamá.
Con este encuentro, realizado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, proclamado por Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), el Observatorio VER busca impulsar de manera eficiente y armónica, los esfuerzos de los actores que directa e indirectamente, intervienen en los sistemas de salud de las diferentes regiones: Centroamérica, el Caribe y el área Andina para así lograr resultados que contribuyan a definir estrategias para impulsar una atención integral de esta comunidad a través de la incidencia de políticas públicas.
La meta estratégica de esta alianza de asociaciones es buscar que todos los pacientes con Enfermedades Raras en Centroamérica, Caribe y Área Andina tengan las mismas oportunidades de acceso a diagnósticos y tratamientos integrales, de acuerdo con los estándares internacionales.
Según Luz Victoria Salazar, Directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, una de las líderes del Observatorio VER y gestora de esta iniciativa, plantea que el Observatorio VER de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina, se constituye mediante un acuerdo de voluntades de diferentes organizaciones de la región, como una instancia que pretende visibilizar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras buscando soluciones a las barreras que enfrentan, mediante la intervención en las políticas públicas de los diferentes países de la región, con el objetivo de mejorar las condiciones de los pacientes y sus familias procurando para ellos un abordaje integral e inclusivo.
El foro inició con las palabras de bienvenida de la Licenciada Enma Pinzón, presidente de la Fundación de Artritis de Panamá, con el mensaje: “buscamos que todos los que nos ha tocado una enfermedad crónica recibamos una atención completa a nuestra salud. Los beneficios de esta atención oportuna y completa da para los propios sistemas sanitario son muy importantes y mucho más importante es la oportunidad de vida que se le da estos pacientes”.
Se inauguró el foro, con las palabras del Doctor Luis Garrido, en representación del Ministerio de Salud de Panamá, quien manifestó el interés del ministerio en colocar este tema en agenda. Por otra parte, el señor Marcos Castillero dejó claro el compromiso de él y de la Asamblea para que la ley 28 sobre estas enfermedades comience a caminar. De forma virtual, participó el Doctor Germán Escobar Morales viceministro de Salud de Colombia que compartió la forma como ese país aborda esta problemática.
Dentro del programa desarrollado, se llevó a cabo la mesa redonda integrada por la Magister Jessica Milagro Graña Espinoza, representando al Ministerio De Salud De Perú, la Subsecretaria de Gobernanza María Gabriela Aguinaga Romero representando Ministerio De Salud De Ecuador, por Panamá estuvo en la mesa la doctora Elsa Arenas, directora del programa de enfermedades no transmisibles del MINSA. Además, un representante de las organizaciones de pacientes de cada país presente en el foro regional.
Dicha mesa redonda abordó el alcance de la resolución adoptada por la Organización de Naciones Unidas el 16 de diciembre del 2021, y la realidad en los país miembros del observatorio. La resolución “Exhorta a los Estados Miembros a que fortalezcan los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados”.
Para el observatorio VER seguir uniendo voluntades es clave para lograr los objetivos propuestos, continuar la ruta trazada a través de la visibilización y sensibilización que permitan la difusión del conocimiento de estas enfermedades en la región, proporcionando educación, soporte que posibiliten la mejoría en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en las regiones donde actúa.
