Alberto Cabezas/Foto-Medios
“Desde una mirada apreciativa el TEA (trastornos del espectro autista) es maravilloso. Una persona con TEA es un maestro de vida. Te enseña a valorar lo más insignificante que cualquier persona regular ni siquiera observa. Te pongo un ejemplo: Cuando mi hijo tenía nueve años me dijo por primera vez Te amo me lo dijo mirándome a los ojos (a ellos se les dificulta mucho el contacto visual) te puedes dar una idea de lo que sentí” argumento Mayra Urroz, quien es una madre de una persona con autismo.
Aseguro que “yo como madre de un hijo con TEA lo amo incondicionalmente, renuncie en silencio a escuchar esas palabras en boca de mi hijo aun sabiendo que el me ama. Si duele tener un hijo con TEA porque ninguna madre quiere tener un hijo con discapacidad, pero duele más el rechazo, la falta de empatía y la indiferencia de la sociedad y muchas autoridades para brindar el apoyo que se requiere en estos casos”.
Urroz conversó con el Periódico Informativo JBS. Ella pertenece ESPAU ( Esperanza para el Autismo) es consejera de la asociación que actualmente atiende a 70 usuarios. Entre ellos hay niños, adolescentes y adultos.
Entrevista
¿Como comprender el autismo: entre la genialidad y la dificultad de entender su entorno?
Para quien no vive o convive con una persona con TEA esto muchas veces es incomprensible pero una vez que lo comprendes es maravilloso.
Para los que vivimos a diario con alguno de ellos es lo más común ya que sabemos que ellos no entienden las normas sociales y, por lo tanto, no se rigen por ellas.
Al no regirse por normas sociales son libres en su comportamiento y por ello la sociedad no comprende muchas de sus conductas juzgándolos de caprichosos, mal educados e ingobernables.
Es todo un reto para los padres de familia pretender encajar en algún evento social.
No se diga ser incluido en una escuela regular, es todo un desafío lograrlo si no se tiene la empatía de la sociedad en general.
Ya que esto implica muchas adecuaciones y cambio de creencias, hay todo un mito alrededor del autismo.
No todos son genios, todos comparten similitudes, pero todos son muy diferentes.
¿Desde un enfoque de madre de familia de un niño con autismo puede contarnos la historia que movió los medios de comunicación sobre Marshal Butler recientemente?
Como madre de familia de un adolescente con autismo te puedo decir que si estas atravesando el momento de la desaparición de tu hijo te asaltan los peores temores con respecto a su seguridad.
Depende mucho de autosuficiencia de la persona con TEA es por eso que los padres de familia trabajamos arduamente para que nuestros hijos al llegar a la etapa de adultos sean autosuficientes y tengan una mejor calidad de vida.
Los padres no somos eternos, los niños crecen, se convierten en adultos y es muy triste ver que no hay muchos lugares donde ellos puedan desarrollarse en la vida como adultos.
Falta mucha concientización, ellos tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano, aunque tengan sus limitantes.
¿Qué relación tiene la Microbiota, probióticos y trastornos del espectro autista (TEA)?
La relación del microbiota y los probióticos no está científicamente demostrada por lo tanto debemos de ser prudentes al respecto.
¿Algo más que deseas agregar?
Aun con toda la contingencia de salud que se esta viviendo a nivel mundial seguimos laborando en ESPAU (hemos tenido que adecuarnos) pero seguimos brindando terapia ya que el autismo no tiene pausa, el autismo no se va de vacaciones, el autismo se vive los 365 al año.
Para poder seguir laborando los donativos son esenciales para nosotros. Somos donatarios autorizados por el SAT podemos expedir recibos deducibles de impuestos.
El apoyo de la sociedad y las autoridades son bienvenidos siempre.
