Alberto Cabezas /Foto-Medios
“Nosotros trabajamos en Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC, organización civil cuya misión es mejorar la calidad de vida de pacientes con DMDyB mediante un tratamiento integral que no solamente abarca la parte médica sino la social y emocional que son tan importantes también. Para nuestra organización la inclusión en todos los aspectos de nuestros beneficiarios es primordial. Llevamos trabajando 20 años, atendiendo a más de 150 niños y jóvenes con Duchenne, mejorando considerablemente su calidad de vida y su inclusión social, educativa y laboral” afirmo Graciela Méndez Covarrubias, Fundadora/Directora Estratégica de esta entidad.
Agrego que “el 7 de septiembre se conmemora el Día de Concientización de Duchenne, y es ese día por los 79 exones que conforman el Gen de la Distrofina 7(9) septiembre”.
Con Mendez conversó el Periódico Informativo JBS.
Entrevista
¿Qué es la Distrofia muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética, en el 70% de los casos hereditaria de la madre por mutación en cromosoma X en el gen de la distrofina, la cual es una proteína encargada de mantener los músculos sanos y fuertes.
Con la Distrofia Muscular de Duchenne todos los músculos del cuerpo (incluyendo corazón y pulmones) se vuelven grasa y cartílago y dejan de funcionar como tales.
El promedio de vida es de 15 a 25 años de edad, aunque en países desarrollados ya existen casos de más de 30 años de edad con buena calidad de vida debido a un buen tratamiento y seguimiento médico.
¿Crees que Distrofia Muscular Duchenne es la enfermedad común en niños que no tiene cura?
La Distrofia Muscular de Duchenne si es la más común de las Distrofias y la más grave.
Hasta el día de hoy no existe cura para la misma pero actualmente existen muchos tratamientos en etapa experimental muy promisorios.
¿Cuál es el Efecto Global Covid-19 en Terapéutica de la distrofia muscular de Duchenne?
Los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne son personas muy vulnerables ante el Covid-19 ya que tienen problemas respiratorios, cardíacos y son personas inmunosupresivas, por lo que se recomienda NO salir de casa por ningún motivo y que las personas que los atienden también tengan todos los cuidados necesarios para evitar un contagio ya que podría ser muy riesgoso.
Actualmente lo que se recomienda para estos pacientes es seguir con sus medicamentos, realizar terapia física y respiratoria en casa, nosotros llevamos a cabo terapia vía virtual enseñando a las madres o padres de familia a realizarlas y solamente en caso de emergencia acudir al médico.
¿Cuál es El tratamiento para distrofia muscular de Duchenne?
El tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne evita en lo posible el desgaste acelerado de los músculos.
Principalmente medicamentos como corticoesteroides, medicamentos cardiacos, calcio y vitamina D.
Terapias físicas, respiratorias diarias y seguimiento médico con varios especialistas para controlar la evolución de la enfermedad.
¿Algo más que deseas agregar?
Enlace es parte de la RED de Discapacidad desde 2006, trabajando por los derechos de las personas con discapacidad.
En la ciudad de Chihuahua y Nuevo León México es donde atendemos a pacientes.
Por mi sobrino Lalo, iniciamos la Asociación ahorita tiene 25 años.
