En Cartago, a cien metros al oeste de la entrada principal del Colegio Miravalles, se levanta un edificio que encierra mucho más que oficinas y consultorios. Allí funciona la Asociación de Atención del Paciente de Enfermedades Terminales Caminemos Juntos (ASCAJU), una organización que desde hace 32 años acompaña a personas con enfermedades en fase terminal o con condición de vida limitada, así como a sus familias, en uno de los procesos más complejos y silenciados de nuestra sociedad: el proceso de morir.
Al frente de esta labor se encuentra Ligia Trejos, directora de ASCAJU, quien destaca que la misión de la organización es clara y profundamente humana: atender, apoyar y acompañar, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el proceso de muerte de las personas atendidas. “Cuando hablamos de una enfermedad terminal, tenemos que hablar también del proceso de muerte. Todos, tarde o temprano, vamos a tener que enfrentarlo”, afirma.
Cuidar cuesta, y mucho
Uno de los principales retos que enfrenta ASCAJU es el tema económico. Atender a una persona en cuidados paliativos es costoso: requiere atención integral, profesionales especializados, insumos como camas, pañales, medicamentos y acompañamiento psicológico y social continuo. “Es una atención cara porque demanda mucha presencia y mucho tiempo”, explica Trejos.
La asociación cuenta con buenos profesionales, un voluntariado capacitado y personas voluntarias que se dedican incluso a la captación de recursos económicos. Aun así, las necesidades son muchas y los recursos siempre limitados. Por ello, ASCAJU busca maximizar cada colón, ampliar sus oficinas y fortalecer su sostenibilidad para seguir atendiendo a Cartago y sus alrededores.
El rostro invisible: las personas cuidadoras
Uno de los proyectos que impulsa ASCAJU busca visibilizar la importancia de la persona cuidadora, una figura clave y, a la vez, invisibilizada en Costa Rica. En muchos casos, las personas cuidadoras deben abandonar estudios, trabajos y proyectos de vida. La mayoría son mujeres.
“Tenemos padres y madres que tienen que dejar de trabajar, estudiantes que se dedican a cuidar a su mamá, personas que se acogen a licencias de cuido o que logran una pensión, pero con subsidios muy bajos”, señala Trejos. Desde las áreas de psicología y trabajo social, ASCAJU brinda apoyo integral tanto a la persona enferma como a su núcleo familiar. “Los chicos no tienen la culpa de que sus familiares estén enfermos, y aun así cargan con consecuencias muy duras”, agrega.
Acompañar incluso después de la partida
El trabajo de ASCAJU no termina con la muerte del paciente. La organización brinda acompañamiento en el duelo durante un año, ayudando a las familias a reincorporarse a la vida cotidiana. “Hemos visto esposas y familiares que quedan muy mal después de la muerte de su ser querido. Por eso insistimos en un abordaje integral, humano y continuo”, explica la directora.
Un país que envejece y no se prepara
ASCAJU advierte sobre una realidad demográfica ineludible: Costa Rica envejece, y muchas enfermedades terminales están asociadas a la población adulta mayor. Esto implica un aumento inevitable en la demanda de cuidados paliativos. Sin embargo, “las instituciones no se están preparando para esta situación”, alerta Trejos.
Aunque existen más de 40 instituciones dedicadas a cuidados paliativos en el país, la demanda crece más rápido que la capacidad de respuesta. Pañales, atención domiciliaria, acompañamiento emocional y social son parte de una lista de necesidades que no deja de aumentar.
Una historia construida con años de compromiso
ASCAJU no surge de la nada. Carlos Luis Calderón, socio fundador de la organización, recuerda que en Cartago los cuidados paliativos eran casi inexistentes cuando comenzaron. “Yo trabajaba en la biblioteca del Hospital Max Peralta, cuando estaba en pleno centro, y así me fui introduciendo en los cuidados paliativos”, relata.
Con apoyo de la Embajada de Japón, la asociación logró construir el edificio que hoy alberga sus servicios. “Es un camino de nunca acabar. Hemos visto el aumento de las enfermedades terminales y el trabajo es vastísimo”, afirma Calderón, quien ha formado parte de varias juntas directivas de ASCAJU.
A esta labor se suman personas como Marta Monge, tesorera de la organización, con cuatro años de experiencia en cuidados paliativos, y Fredda Aguilar, secretaria de la asociación. Todas y todos comparten un mismo objetivo: que ASCAJU sea tomada en cuenta, que pueda seguir ayudando y que también reciba el apoyo que necesita.
Caminar juntos hasta el final
Con más de 32 años de experiencia acumulada en este campo y una directora con amplia trayectoria, ASCAJU se consolida como un referente local en cuidados paliativos, comprometido con la excelencia, la sostenibilidad y, sobre todo, con la dignidad humana.
“Queremos ayudar, pero también necesitamos que se nos ayude”, concluye Ligia Trejos. En un país que muchas veces evita hablar de la muerte, ASCAJU insiste en algo fundamental: acompañar el final de la vida también es una forma profunda de cuidar la vida.
