La Asociación pro niños con enfermedades progresivas raras o poco frecuentes fue fundada en 1989 y tiene como misión » ser una familia de padres, madres , profesionales, voluntarios y personas sensibles con espíritu de servicio que buscamos acompañar y brindar apoyo a las familias con niños con enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes , para mejorar su calidad de vida».
Los valores de esta entidad son solidaridad, honestidad, respeto, lealtad, ética, , tenacidad y comunicación.
APRONEP en sus inicios empezó como una asociación que apoyaba principalmente a la enfermedad de Batten ( CLN6).
Hoy día respaldan a familias hijos que padecen enfermedades progresivas , raras o poco frecuentes algunas de estas enfermedades son Batten ( CLN6), Niemann- Pick tipo C ( NP), Ataxia Telangiectasia ( AT), Sindrome de Rett, Raquitismo Hipofosfatémico ( XLH), Dyggve- Melchior – Clausen, Sindrome de Melas, Sindrome de Poland .
Mientras que su visión es ser una entidad que brinde confianza, guía, compromiso y apoyo para las familias con hijos e hijas con enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes.
Dentro de las metas de esta entidad es capacitar al mayor número de personas en cuanto a lo que se refiere a enfermedades raras.
El 19 de abril pasado se efectúo en el Auditorio del Hospital de San Carlos de 10 a 12 medio día un evento llamado «Equidad en la atención integral de la salud pública».
El mismo tuvo el objetivo de promover el acceso oportuno y la equidad en la atención integral para los pacientes, la investigación y la comunidad de las enfermedades raras o poco frecuentes , en el marco del día Mundial de la Salud.
En la actividad destacó la participación de Yamileth Chaves Presidenta de APRONET ( Asociación Pro Niños con enfermedades progresivas) que expuso sobre la importancia de la salud para todos y mientras que la Master Carmen González Murillo de AGI CENDEISS dio a conocer lo fundamental que es la investigación en cuanto a las EERR.
Si Usted desea mayor información sobre esta entidad puede comunicarse al teléfono 2236-96-20, 8826-90-95 correo electrónico apronep89@gmail.com, o a través de la página www.apronep.com
Tambien pueden seguirlos a través de sus redes sociales como facebook: apronep, youtube: www.apronep.com y http://prezi.com/42ciy7xkxzsb/apronep/
